Forleden havde vi samtale med en ansøger til et job som hjælper for mig. Jutta forklarede om ALS, hvordan alle muskler lammes og så videre.
Hun sluttede af med at sige at forstand og følelser ikke berøres.

Ansøgeren sagde "Det er netop det forfærdelige". Den unge pige mente altså at jeg var bedre tjent ved ikke at være ved mine fulde fem!
Jeg deler ikke dette synspunkt. Jeg er godt tilfreds med at kunne tænke, føle og sanse.
Faktisk mener jeg, at det er det der gør mig til menneske, i højere grad end evnen til at gå, f.eks. eller evnen til at spise.

Den unge pige blev ikke ansat.
Mine 5 år med ALS har gavnet tålmodigheden, og jeg har lært at gribe glæden når den er der.
Jeg har meget at glæde mig over: Juttas smilerynker, en buket tulipaner som gode venner har foræret os, fuglene på foderbrættet.
Og blot det at være til!

Måske er jeg ligefrem ved at tilegne mig kunsten at leve i nuét?
ALS har også lammet mig til fingerspidserne, taget min stemme og berøvet evnen til at spise.
Jeg kommer aldrig til at køre en 61'er Porsche 356 B, synge i badet eller spise en hotdog.

Beslutningen om ja til respirator var længe undervejs. Jeg tænkte så det knagede uden at komme nogen vegne.

En forårsdag som denne sidste år gik det op for mig, at jeg simpelthen havde lyst til at leve! Leve mere af dette uregerlige, besværlige og skønne liv.

Jeg fik respiratoren i august 2000. Den har givet mig tryghed, komfort og en sundere kulør. Og jo, der er også ubehag med sugning og hosten og sprutten. Men ikke noget der kan tage livslysten fra mig.

Der er sikkert skønt i himlen, men Vorherre må altså vente lidt endnu.
En ven sendte et par linier fra et digt af Robert Frost:

The woods are lovely, dark and green
But I have promises to keep
and miles to go before I sleep

Disse linier er blevet mit motto. Om der er mange eller få "miles" i mig tænker jeg ikke på. Men jeg har tillid til at jeg når det jeg har lyst til, og forhåbentlig indfrier mine "promises".

Marts 2001
Birger Bergmann Jeppesen