Det var et rædselsfuldt chok at få diagnosen. På det tidspunkt haltede jeg jo blot en smule og drømte ikke om at noget så alvorligt kunne være på færde. De første dage gik det nok ikke helt op for mig hvad der havde ramt mig. Det gjorde det imidlertid med fuld styrke søndagen efter, hvor avisen tilfældigvis i en stillingsannonce bragte hvad man kan kalde den korte defination på ALS: "en neuromuskulær sygdom, som er stadig fremadskridende, med svind af de fleste af kroppens muskler som hovedsymptom. Der findes ingen helbredelse af sygdommen, hvorimod der med korrekt og tidlig behandling af følgetilstanden kan opnås en betydelig forbedring af et meget kort og svært sygdomsforløb samt en værdig død". Da dette perspektiv i løbet af et par uger virkelig havde bundfældet sig, kunne det kun gå fremad. Det skræmmende var ikke så meget udsigten til at dø før min naturlige tid. Døden havde jeg allerede længe haft et afklaret og frygtløst forhold til. Men jeg ville ikke være handicappet. Sårbarheden ved at være hjælpeløs, tabet af roller og social værdi var gyselig.

Sådan er altså min foreløbige rejserute op til Vorherre. Jeg skriver udtrykkeligt "foreløbige" for det behøver jo ikke gå så galt: Jeg kan blive kørt over af en lastbil i morgen. Der kan ske så meget. Videnskaben kan finde en kur. Eller verden kan gå under. Jeg kan blive helbredt ved et mirakel. Er det i lyset af disse muligheder så alligevel ikke mere realistisk at gå ud fra at Vorherre har mere brug for mig i himlen end her på jorden; på trods af mine kun 45 år ?

Billetten til Himlen hár ligget fredeligt i min skuffe i 1½ år.

I den forløbne tid har jeg organiseret min tilværelse efter at have forladt arbejdsmarkedet, brugt tiden efter mit eget hoved og filosoferet en del. Forsøgt den vanskelige kunst der består i at håbe det bedste, være forberedt på det værste og på samme tid leve i nuet. Takket være mit danske statsborgerskab bliver der sørget godt for mig. Sundhedsvæsen og sociale myndigheder har arbejdet forbilledligt, patientstøttegrupper er prima organiseret af Muskelsvindfonden. Jeg lever i og omgivet af kærlighed. Tiltagende handicaps har jeg mærkeligt nok vænne mig til, og jeg har accepteret at der ikke er store chancer for at jeg bliver 50. Min dagligdag er god, der er endnu meget jeg skal opleve. Livet er uden skygger - døden ligeså. I princippet har jeg ingen problemer. Alligevel er jeg havnet i et dilemma.

Det er nemlig gået op for mig at jeg har et valg. Ved en indsats af teknik og økonomi kan mit liv forlænges på ubestemt tid. 90% af alle ALS personer dør på grund af vejrtrækningsophør. Hvis jeg tilsluttes en respirator (som i vore dage er en fiks transportabel indretning på størrelse med en værktøjskasse) kan jeg sandsynligvis leve i mange år endnu. Jeg vil være ude af stand til at bevæge mig ved egen kraft, kan ikke spise normalt og har mistet evnen til at tale. Jeg vil kunne kommunikere ved hjælp af en tilpasset computer, langsommeligt, men ganske effektivt. En såkaldt grøntsag, et menneske, som med alle sanser, følelser og åndsevner intakte kigger ud gennem øjnene og kun med sin ånd og tilstedeværelse kan påvirke omverdenen.

Respiratorbehandling af ALS patienter er ikke almindelig i Danmark. I en bog fra 1993 om ALS står: "Mange vil finde respiratorbehandling af ALS patienter uetisk". Det har jeg spekuleret en del over. Hvad menes egentlig? Vil folk, der ser mig, føle sig uetisk berørt? Eller opfører jeg mig uetisk ved mit ønske om at få luft? Det er svært at forestille sig, hvordan etikken forsvinder ud af mit liv, såfremt jeg ønsker at anvende et apparatur til vejrtrækning. Eller mener "man" at mit liv er uden værdi fordi jeg er lammet? Hvem kan måle om min livskvalitet er for ringe?

Er en respirator i dette tilfælde ikke et et hjælpemiddel på linje med en kørestol? Eller kan den bedre sammenlignes med livsvigtig medicin? Hvis jeg undlader at bruge - eller lægerne undlader at tilbyde - dette hjælpemiddel, er det så ikke henholdsvis selvmord/aktiv dødshjælp? I samme bog anføres det endvidere , at respiratorbehandling er et "tvivlsomt tilbud" og at langt de fleste patienter efter en grundig samtale med lægen fravælger denne mulighed. I samme forbindelse nævnes det straks efter at de ALS-personer, der har valgt respiratorbehandling er glade for deres liv og ville - givet muligheden - atter træffe samme valg.

Det er forståeligt, at de, for hvem et sådant valg ikke er aktuelt tager afstand fra et liv på disse præmlsser. For 2 år siden ville jeg selv uden tøven have sagt nej tak. Men faktisk har jeg et godt liv - og ingen større lyst til at forlade det lige nu.

Men tilbage til Vorherre - hvad mon han siger til at vi mennesker er blevet så dygtige, at vi kan undlade at komme når han kalder. Og hvad mon der sker hvis jeg ignorerer invitationen? Får jeg så en ny? Lad mig understrege: min snak om Vorherre er alvorligt ment og jeg tror faktisk på en guddommelig styrelse.

Tror vi på en mening med livet - eller tør vi tillægge livet mening - kan vel også døden have en mening. Har liv og død en mening, har nok alle foreteelser og begivenheder i vores liv en mening. Det er min overbevisning, at intet er tilfældigt, at vore tanker og handlinger har en årsag og får en konsekvens. Disse lovmæssigheder rækker ud over vores fysiske liv og ind i sjæleverdenen. Med andre ord, tror jeg på et liv efter døden, hvor der ikke opleves tab af identitet, tværtimod fortsætter livet direkte i en oplevelsessfære, der viser vort sande jeg, og giver os et virkefelt som vi med vores begrænsede sanser har svært ved at fatte. Liv og død er for den enkelte en del af det lidt slidte begreb "evolutionsprocessen", en sjælelig rejse i et stadig større univers. At gå gennem dødens port er på ingen måde den altødelæggende begivenhed som vores kulturbårne opfattelse tyder på og vil for den uforberedte være en særdeles positiv overraskelse.

På vores færd er vi ikke alene - de, som er gået forud står parat til at byde velkommen. På samme måde er afskeden med vore kære ikke et "farvel" men et "tak for denne gang og på hjerteligt gensyn". Men selv med dette optimistiske perspektiv er det tungt at måtte efterlade.

Hvad denne viden om liv og død betyder for mit valg har jeg endnu ikke gjort op. Paradoksalt har mit handicap givet mig en følelse af frihed, som ikke bare er friheden til at bruge tiden som jeg vil, men som også er frihed for både livs- og dødsangst. Der er meget at spekulere på. Vil jeg fortsat kunne skabe kvalitet i mit liv? Kan jeg ignorere følelsen af at være til besvær? Eller er en tilværelse som "død" at foretrække? Ingen kan hjælpe mig i mit valg, beslutningen må være min egen.

Da jeg i juli sad på sommerhusets terrasse og nød den friske blæst over lyng og klitter, blev jeg med et klar over, at jeg gerne vil kunne sidde der til næste år, uanset hvor handicappet jeg måtte være. Jeg ønsker at følge mine venner og familien et langt stykke endnu. Jeg vil også gerne opleve Bjarne Riis få revanche i Tour de France. En læge har for nylig vurderet mine chancer for at opleve næste sommer som større end Bjarnes chance for at vinde i Tour de France. Det synes jeg er gode odds.

Sommeren har været smuk i år. Himlen blå som aldrig før. Blomster har strålet i alle regnbuens farver når jeg i solskinnet kørte forbi deres grøftekant i min kørestol. Skønheden ved denne verden kan være intens og har for alvor fået mig til at spekulere på om "der mon er bedre i himlen end her".